Биздин бүгүнкү ажарлуу каарманыбыз Сейнеп Дыйканбаева жан дүйнөсү, баамы, сезимталдыгы башкача кыз. Бишкек шаарындагы №27 мектебинде орто билимди, Борбор Азиядагы Америкалык университетинде (БААУ) жогорку билимди алып, юрист катары да, билим берүү жана илим жаатында кеңешчилик кызматты да мыкты аркалап, «ар адам өзүнүн күчтүү тараптарын жакшы билсе, ийгиликтерге да, максаттарына да жете алат» деген сөзүн иши, мээнети, эмгеги, мамилеси менен далилдеп келаткан Сейнеп менен бул сапар орус тилинде маек курдук. Бир белгилеп кое турган башкы нерсе — ушундай татынакай, акылдуу, зээндүү, билимдүү, жигердүү, демилгечил, талыкпас кыздын артында күчтүү эне турат. «Баа» деп кызы жарыкка келген күндөн эркелетип, мээримин төгүп, оош-кыйыш турмушта жанынан алыс жылбаган, бүгүнкү ийгиликтерге жетишине демөөрчү, демилгечи, жардамчысы, кеңешчиси болгон апасы — Тамара Жумабекова. Керемет эне-кызды — Тамара эжебизди, Сейнепти 8-март майрамы менен куттуктайбыз. Бардык жакшылыктарды каалайбыз!
— Сейнеп, позволь поздравить тебя с прекрасным весенним праздником. Давай начнем нашу беседу традиционно, сперва расскажи о себе?
— Спасибо, ну я тоже хочу поздравить наших любимых дорогих женщин. Дорогие прекрасные женщины, коллеги, особенно матери детей с инвалидностью, ОО родителей детей с инвалидностью «АРДИ» The Public Organization of Parents of Children with Disabilities — ARDI поздравляет с праздником, желает крепкого здоровья, благостных дней и событий!
А теперь о себе. Меня зовут Сейнеп Дыйканбаева, окончила среднюю школу №27 в городе Бишкек. Закончила Американский университет в Центральной Азии (АУЦА) и на данный момент получаю степень магистра в Международном университете Кыргызстана (МУК), направление Менеджмент, Управление НКО.
Меня признают экспертом в сфере инвалидности, я достигла результатов по совершенствованию законодательной базы для людей с инвалидностью и их семей, мои предложения принимаются и учитываются как на уровне законодательства , так и на уровне правоприменительной практики. Например, из более свежих примеров, т.к. за 27, почти 28 лет (со 2-го декабря 1995 года) немало достижений у ОО родителей детей с инвалидностью «АРДИ». Несколько ссылок из АРХИВОВ СМИ по вопросам, которые уже решены https://24.kg/archive/ru/community/48793-2009/04/07/111249.html/, https://www.kp.kg/online/news/3316180/ или начали решатся https://for.kg/news-101158-ru.html Конвенция ратифицирована https://www.vb.kg/doc/357484_seynep_dyykanbaeva:_na_snijenie_diskriminacii_invalidov_mnogo_deneg_ne_nado.html и снова про дискриминацию лиц с инвалидностью https://russian.eurasianet.org/node/59674 и о свободе выбора, вот мой самый успешный кейс — Высокие баллы по ОРТ и баллы снижены
В Закон о правах и гарантиях лиц с ограниченными возможностями здоровья вошли все предложения данные АРДИ, они были даны на основании Конвенции о правах лиц с инвалидностью, но еще не приняты.
— Как я узнал, ты получила два высших образования? Чем больше ты занимаешься?
— Я училась хорошо в школе, но не была отличницей. Сперва поступила на факультет социальных дел Бишкекского гуманитарного университета. Но там проучилась только два года. Потом поступила в АУЦА на юридический факультет. Занимаюсь защитой прав и интересов детей с инвалидностью и их родителей, хотя взрослые люди с инвалидностью также обращаются за помощью и им оказывается консультация, занимаюсь анализом законодательства по инвалидности и в целом социальной сферы и НКО сектора, осуществляю исследовательскую деятельность по правам и иным вопросам детей с инвалидностью и их семей.
За время своего существования общественное объединение родителей детей с инвалидностью «АРДИ» (далее — АРДИ), которое основано 2 декабря 1995 года, (получила юридический статус 12 января 1996 года,) смогло стать экспертным объединением в сфере инвалидности. Особенно в мобилизации родителей детей с инвалидностью и в поддержке открытий новых организаций. Благодаря опыту АРДИ были основаны ОФ «Луч солнца» г. Джалал-Абад, ОО «Луч добра» г. Бишкек», ОО «Жаны Башат», ОО «Мечта ребенка», ОО «Особый ребенок» в Чуйской области, НООРЗПД г. Нарын и 5 организаций в Таласcкой области в партнерстве с Everychild, а другие родительские организации по инвалидности получили консультации и воспользовались уставными документами АРДИ для основания своих организаций гражданского общества.
АРДИ стало инициатором создания национальной сети «Жанырык» по вопросам защиты прав и интересов родителей и детей с инвалидностью в 2011 году. АРДИ принимает активное участие в разработке политики по правам лиц с инвалидностью, в социальной политики и в развитии инклюзивного образования, а также является членом различных рабочих групп по вопросам детей и людей с инвалидностью.
Благодаря деятельности АРДИ актуальным стал вопрос защиты прав детей с инвалидностью и их семей. В начале создания организации не было понимания в обществе, что дети с инвалидностью нуждаются, как и все дети в условиях и услугах и, что родители детей с инвалидностью также нуждаются в защите своих прав, о важности построения и развития политики со стороны государства в этих вопросах, а не только выплата пособия по инвалидности ребенка, что было с момента основания АРДИ. Так организация продвинула и разработала стандарт для государственных и негосударственных Центров людей с инвалидностью, образовательный стандарт и различные разработки. АРДИ активно продвигало вместе со своими коллегами, вопрос ратификации Конвенции о правах лиц с инвалидностью. Так, 14 марта 2019 года, Кыргызстан ратифицировал данную Конвенцию.
Однако, самым важным достижением организации является признание труда родителей особенно матерей по уходу за детьми с тяжелой и множественной инвалидностью.
АРДИ, во главе с председателем Жумабековой Турдубу, известную всем как Тамара эже, в течение 22 лет своей работы поднимала вопрос оплаты труда родителям по уходу за детьми с инвалидностью, особенно с тяжелой формой инвалидностью. Почему важно было продвигать данный вопрос: женщина, родив ребенка с инвалидностью лишается всего: прежнего образа жизни, работы и сталкивается с многочисленными трудностями, связанные с ребенком с инвалидностью, ухаживая за ребенком, мать зачастую остается одна, 80% мужей оставляют семьи и женщина не просто остается без средств к существованию, ибо пособие по инвалидности составляет 8, 000 сомов, а до решения этого вопроса, пособие было еще меньше, так и с перспективой самой матери выйти на мизерную пенсию без стажа работы, соответственно без социальных гарантий т.к. не было социальных отчислений государству.
— Расскажи о своих трудностях?
— Я сталкиваюсь с трудностями, с которым сталкиваются люди, имеющие физические «особенности». Например, когда я знакомлюсь с человеком, если он или она увидела, как я передвигаюсь, то в начале общение начинается с осторожностью или с неохотой. Однако, как только я начинаю говорить, участвовать в работе, на тренинге и т.д., то люди начинают воспринимать меня «нормальной». Раньше это меня напрягало, а теперь я воспринимаю это как этап развития общества и вообще я люблю находить оправдание людям, потому что судить людей легче, это часть человеческой природы. Если бы Бог судил людей, то на Земле не осталось бы ни одного человека, но Он прощает людей и понимает наши слабости, поэтому мы только идем к инклюзивному обществу.
Если продолжить о трудностях то, инфраструктура: здания, общественный транспорт, дороги, тратуары и т.д. У нас имеющиеся и строящиеся здания и закупаемый транспорт не приспособлены. В лучшем случае, если есть пандус при входе и, если он построен по стандартам, то это уже вызывает радость. По причине существующих барьеров, человек с инвалидностью начинает осознавать свою инвалидность. А так я понимаю инвалидность – это часть моей жизни, но я просто человек, который стремиться прожить осмысленную и счастливую жизнь.
— В жизни и так много споров и конфликтов, тебя не утомляет работа и забота о других?
— Я человек, который крайне не любит спорить и конфликтовать с людьми, поэтому мне жаль, что приходится кроме рекомендаций и конкретной помощи госорганам, критиковать их, если годами не слышат людей с инвалидностью и многие годы приходится поднимать одни и те же вопросы. Это морально сложно, потому что я миролюбивый человек. Однако, я не могу закрывать глаза на проблемы, с которыми сталкиваются дети, люди с инвалидностью и их семьи, я предлагаю решения и когда «глухая стена», то приходится переходить от дипломатии к критике. Хотя я не против человека, людей я уважаю и хорошо отношусь, я критикую систему, при которой люди с инвалидностью, пожилые люди, дети все люди в принципе сталкиваются с проблемами. Однако, для меня все люди равноценные, поэтому я ко всем отношусь одинаково хорошо, хотя иногда возникает разногласие, но они быстро решаются. Например, я могу поздороваться с совершенно незнакомым человеком и начать общаться, что является не типичным для нашей страны и люди удивляются и мои знакомые спрашивают: «Ты этого человека, знаешь? Нет, только на мероприятии познакомились»-, отвечаю я.
— А как ты преодолеваешь свои трудности?
— Я выстраиваю свой маршрут, как мне лучше добраться, и я думаю все люди планируют в условиях пробах свой маршрут, но людям с инвалидностью нужно думать, как доехать до места назначения. Если там поручни, если нет, при крутых лестницах, прошу оказать поддержку. Если есть деньги –такси –это лучший вариант, а если нет, нужно проехаться без больших трудностей на общественном транспорте. Та как у нас недоступный город Бишкек и недоступная страна, я использую персонального ассистента при передвижении, а так в повседневной жизни я обхожусь без посторонней помощи. Я, наверное, даже чересчур самостоятельна и независима, завишу только от Бога, от жизни, поэтому чувство внутренней свободы помогают решать вопросы, я не завишу от мнений людей, а принимаю решения, исходя из голоса совести и целесообразности. Еще я как сказал апостол Павел, забывая то, что позади, и вытягиваясь к тому, что впереди (Послание Павла к Филиппийцам.3:13), не застревая на отрицательных и даже положительных моментах. Например, если я ошибаюсь, признаю свою ошибку, прошу прощения у Господа Бога, у человека перед кем провинилась, выражаю благодарность за хорошее и иду дальше по жизни.
— Насколько мне известно, ты пишешь стихи, да?
— Да, когда приходят строки на сердце или, когда значимое и приятное событие. А так времени нет писать стихи. Все мое время занимает моя работа, кроме того, я получаю степень магистра в Международном университете Кыргызстана (МУК). Я до вечера работаю, вечером учусь, поэтому время остаётся только для небольшого общения с близкими людьми и на сон.
— Как бы банально это не звучало, можно узнать, о чем ты мечтаешь?
— Я мечтаю, об идеальном, чтобы было истинное уважение между людьми, чтобы за глаза и в лицо говорили одно и тоже, чтобы были справедливость, честность, порядочность, чтобы люди думали о других и относились к другим как себе. Мечтаю, чтобы люди жили в мире, где каждый человек радуется больше нежели погружен и решает проблемы. Мечтаю, чтобы власти и люди, облаченные властью, понимали, что власть –эта огромная ответственность перед страной и перед народом и делали все, что от них зависит для развития страны, чтобы были хорошие условия жизни, чтобы права людей ценились и осуществлялись. Мечтаю, чтобы не было различий, чтобы бедный стал богатым, а богатый таким, чтобы хотел отдавать и делиться с людьми. Одним словом, Относись к людям так, как хочешь, чтобы они относились к тебе. Это перефразированное выражение из Евангелия от Матфея: «во всем, как хотите, чтобы с вами поступали люди, так поступайте и вы с ними, ибо в этом закон и пророки» (Евангелие по Матфею7:12).
— В одном из интервью ты рассказала, что благодаря маминым усилиям стала такой, какая ты сегодня. Расскажи о своей маме…
— Моя мама известная всем как Тамара эже — Тамара Жумабекова! Она моя жизнь, моя опора, мой путеводитель, мой Ангел Хранитель… Где бы я не была, она всегда рядом со мной. Она подарила мне самый ценный подарок – жизнь. С того момента, как узнала о моем диагнозе — детский церебральный паралич (ДЦП), она посвятила мне свою жизнь. Благодаря поддержке и окружавшей меня любви в семье я выросла счастливой. Сначала мама плакала, очень сильно переживала, потом взяла себя в руки и начала меня социализировать. В итоге я получила образование, окончила 11 классов и благодаря маминым усилиям стала такой, какая я сегодня…
— Твои пожелания нашим читателям?
— Я желаю здоровья всем и каждому человеку, благоденствия, радости бытия, пусть Бог помогает нам идти по волнам человеческой жизни!
Алмаз ТУРДУМАМБЕТОВ